E’ morto il papà dell‘Olio di Lorenzo. Augusto Odone si è spento ieri all’età di 80 anni. L’uomo aveva messo a punto insieme alla moglie un particolare preparato a base di olio di oliva e di colza per tentate di trovare una cura per il figlio Lorenzo, affetto da ADL, l’adrenoleucodistrofia.
E’ alla loro storia che si è ispirato il film del 1998 “L’olio di Lorenzo” con Nick Nolte e Susan Sarandon e che racconta la storia di questa famiglia e di Lorenzo che grazie alle cure amorevoli dei genitori è riuscito a sopravvivere a tale gravissima e rara patologia per molti anni rispetto alla prognosi decretata dai medici. L’adrenoleucodistrofia è una malattia che distrugge la guaina che riveste i nervi, la mielina, portando ad una degenerazione progressiva delle funzioni motorie e delle facoltà psichiche.
Questa patologia è stata diagnosticata a Lorenzo Odone nel 1984 dopo il ritorno da una vacanza alle isole Comore. Il piccolo (aveva sei anni, N.d.R.) manifestava un calo della vista, dell’udito, della parola e difficoltà di concentrazione. Dopo la diagnosi, al bambino erano stati dati solo due anni di vita. Ovviamente i genitori non hanno voluto accettare quella che suonava solamente come una condanna a morte per loro figlio e si sono messi a studiare un nuovo approccio, sfidando i protocolli della medicina tradizionale. Il ragazzo non è più con noi, ma è deceduto all’età di 30 anni nel 2008 per una polmonite. Questo particolare olio utilizzato curare Lorenzo, è stato in grado di fermare per alcuni anni la malattia, evitando l’accumulo delle sostanze tossiche ree di distruggere la mielina attorno ai nervi.
Anche Hugo Moser, il neurologo della Johns Hopkins University che per molto tempo è stato acerrimo nemico di questo approccio ha dovuto riconoscerne una certa efficacia. Nel 1989 Augusto Odone fondò il “progetto Mielina”, un programma di ricerca che ancora oggi studia la mielina e queste malattie per comprenderne il meccanismo.
Photo Credit | Dayna Smith-Washington Post