L’11 Aprile come ogni anno dal 1997 si celebra la Giornata Mondiale contro il Parkinson, ed in questa occasione sarà presentato anche un particolare fumetto di divulgazione scientifica rivolto ai bambini. L’obiettivo di questa e delle altre iniziative del World Parkinson Day, come sempre è quello di fare una maggiore chiarezza nei confronti di tale malattia ancora troppo poco conosciuta. Rispetto a 15 anni fa, devo dire che forse qualche persona in più è in grado di distinguerla dall’Alzheimer, e non è poco. Ma in molti continuano ad avere un’errata visione del tutto. Approfondiamo meglio.
Si tratta di una malattia neurodegenerativa che non ha una cura. Peggiora dunque nel tempo, ma non porta al decesso a differenza di quanto si creda: l’aspettativa di vita dei malati di Parkinson è pressoché la stessa degli individui sani. Non colpisce solo le persone anziane, anzi, nel mondo si stanno riscontrando statistiche ben precise: grazie sicuramente anche ad una diagnosi precoce, è altissimo il numero delle persone tra i 40 ed i 50 anni, ma anche prima, colpite dalla malattia.
Non si guarisce, è vero, ma grazie ai farmaci (purtroppo con non pochi effetti collaterali) e a terapie riabilitative e complementari, atte a controllare i sintomi, si riesce a mantenere a lungo un’adeguata qualità della. Ma quali sintomi? Si identifica il Parkinson con il tremore, eppure questo disturbo è presente solo nel 30% dei pazienti: la rigidità, il dolore muscolare, la depressione, sono gli altri invalidanti disturbi.
In occasione della giornata mondiale di quest’anno al riguardo l’EPDA European Parkinson’s Disease Association, ha annunciato proprio stamane, la realizzazione e la diffusione di un fumetto di 32 pagine (con tanto di super eroi), educativo circa la malattia “Cosa succede con il nonno di Alys” , indirizzato ai bambini e ai ragazzi. Ebbene sì, perché l’impatto della malattia oltre che sul paziente è sulla sua famiglia e troppo spesso questo si dimentica. Alys Winstanley che ha collaborato alla stesura del libretto e ne è protagonista è una ragazza di 14 anni che ha vissuto l’esperienza del Parkinson con il nonno. Racconta:
“Il libro mi ha aiutato a mettere insieme tutti i sintomi che il nonno ha iniziato ad avere; ero sconvolta nel vedere che camminava diversamente, si addormentava sempre, ma soprattutto aveva perso la sua espressione solita nel viso, che mi manca molto: sono sempre stata consapevole che doveva prendere le sue medicine, la dopamina, ma ora con l’aiuto del fumetto, mi rendo conto che se non le assume i suoi sintomi possono peggiorare. Penso che questo libro sia un vero aiuto per tutti i bambini che hanno parenti con Parkinson, per capire la malattia che li spaventa e non gli viene spiegata bene. Sono molto contenta che la mia storia possa aiutare gli altri.”
Alys ha ragione. Il volto, l’espressione dei malati di Parkinson in qualche modo cambia. Anche a me manca tanto il sorriso del mio papà ed i suoi occhi sempre attenti. Ha avuto la diagnosi di Parkinson nel 2004 e con lui la mia mamma, sua caregiver eccezionale.
Il fumetto è realizzato dall’EPDA in collaborazione con Medikidz, una casa editrice che sviluppa testi informativi sulle malattie, per i bambini. Qui il loro sito, per maggiori informazioni al riguardo.