Vi sono delle storie di medicina che straziano letteralmente il cuore. E quella di Camilla, piccola bambina veneta è una di quelle: affetta da sensibilità chimica multipla (l’acronimo MCS sta per Multiple Chemical Sensitivity, n.d.r.)la bambina è intollerante a tutta una serie di sostanze utilizzate comunemente: profumi, deodoranti, inchiostri, insetticidi e molte altre cose ancora.
È una bambina che “non conosce il profumo delle margherite”, come spiegano la mamma Marzia e i papà Christian. Si tratta di una piccola vita che cresce praticamente in una bolla, con una famiglia ed un paese intero costantemente concentrati nell’evitare che la minore, di appena cinque anni, venga a contatto con sostanze o profumi che possano farle del male.
Si tratta di una patologia molto grave molto rara e che, come accade solitamente in questi casi, non solo per essere diagnosticata è dovuta passare attraverso un lungo percorso di visite ed esami, ma come spesso avviene, le terapie di cui si necessitano per tenerla sotto controllo non sono fornite dal servizio sanitario nazionale. Sottolineano i genitori della bambina:
Il sistema sanitario nazionale non riconosce questa malattia e tutti i tentativi e le spese di cura sono a carico nostro.
Camilla, venuta al mondo prematura quando pensava solamente un chilo, ha dovuto combattere per la sua sopravvivenza fin dalla sua nascita: il suo apparato digerente infatti rigettava ogni tipo di nutrimento. Non solo, proprio per questa sua intolleranza spesso e volentieri è costretta ad essere ricoverata in ospedale a lungo per essere sottoposta a ossigenoterapia a causa di importanti problemi respiratori.
Per poter sopravvivere i suoi genitori sono stati costretti a mettere in vendita la propria casa, per consentire al padre di lavorare e alla madre di assistere la bambina, la quale ha una sorella che però non può vedere quasi mai, onde evitare reazioni allergiche spropositate che potrebbero essergli fatali. Per lo stesso motivo la bambina non può andare a scuola, e non può recarsi in luoghi pubblici od uscire normalmente e giocare con i bambini della sua età.
Una diagnosi è arrivata solo da qualche mese, grazie all’interessamento dell’immunologo Giuseppe Genovese dell’Umberto I di Roma. Ma le cure alle quali è sottoposta la bambina non bastano più a garantirle una sopravvivenza serena: servono delle costose flebo detossificanti adatte all’età della paziente che non sono ottenibili in tutte le strutture ospedaliere e soprattutto in quella di riferimento per lei.
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Fonte: Corriere delVeneto