Una bambina palermitana affetta da una grave malattia rara, l’epidermolisi bollosa, potrà essere curata in Minnesota, negli USA, a spese del Servizio Sanitario Nazionale. A stabilirlo, il tribunale di Palermo, che ha condannato l’Azienda sanitaria provinciale al pagamento delle spese del trattamento. I genitori della piccola, infatti, attraverso gli avvocati, avevano fatto ricorso contro la decisione della Commissione sanitaria provinciale che aveva detto no alla cura appellandosi a studi pilota che aveva dato risultati modestissimi e alta mortalità.
Come ha dichiarato il magistrato Enrico Catanzaro, anche se esiste una minima speranza, a nessuno si può negare il diritto delle cure, a prescindere dai costi, ricordando che:
È incostituzionale ogni norma che stabilisce tetti percentuali per rimborsi o anticipazioni a carico dello Stato o del Servizio sanitario pubblico.
L’epidermolisi bollosa distrofica recessiva è una forma di epidermolisi bollosa, una malattia genetica rara (colpisce un bambino ogni 250 mila) che si manifesta vescicole e ulcerazioni che interessano la pelle e le mucose. Di solito esordisce alla nascita, ma può presentarsi anche durante l’infanzia e l’adolescenza. Le lesioni cutanee hanno una distribuzione generalizzata o localizzata, in genere su mani, piedi, ma possono essere colpiti anche gli occhi e le vie urogenitali. La malattia può provocare anemia, carenza di ferro e ritardo della crescita.
Sebbene in Italia non esista ancora una cura contro l’epidermolisi bollosa, a Minneapolis c’è una struttura universitaria (Bone Marrow Transplation center) che pratica una terapia sperimentale con l’uso di cellule staminali e potrebbe dare alla bambina, che rischia tra l’altro anche il soffocamento per l’ostruzione dell’esofago e della trachea, una chance di sopravvivenza.
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