Come ogni anno torna l’appuntamento con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, evento organizzato da EURORDIS (European Organisation for Rare Disease) e organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo per sensibilizzare sia l’opinione pubblica sia i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.
La Giornata si svolgerà il 28 febbraio e la scelta della data non è casuale poiché l’ultimo giorno di febbraio è un giorno raro, proprio come le malattie oggetto della celebrazione. L’evento accenderà i riflettori sul tema dell’assistenza alle persone affette da una malattia rara, che può voler significare qualcosa di diverso a seconda del paziente. Consulenza medica specialistica, terapia fisica, farmaci, prodotti e dispositivi, diagnostica, servizi sociali e del sollievo per i familiari, sono solo alcuni esempi di assistenza di cui le persone affette da una patologia rara possano aver bisogno. Alcuni malati rari, infatti, sono indipendenti, mentre altri richiedono un’intensa assistenza fisica e attrezzature. Per la maggior parte dei bambini e degli adulti affetti da una malattia rara, l’assistenza primaria è fornita dai membri della famiglia.
Le malattie rare finora identificate sono più di 6mila e colpiscono circa 30mila pazienti in Europa, altrettanti negli Stati Uniti ed oltre 100mila nel mondo. Nella maggior parte dei casi sono di origine gentica, croniche, gravi e debilitanti. Come ogni anno in Italia non mancheranno gli eventi di sensibilizzazione, che avranno anche lo scopo di raccogliere fondi da devolvere alla ricerca scientifica senza frontiere. Per molte patologie rare, infatti, sia la diagnosi che il trattamento sono difficoltosi da un lato a causa dello scarso livello di conoscenza medico-scientifico e dall’altro per il poco interesse da parte delle case farmaceutiche ad investire le loro “preziose” risorse nella ricerca e nella produzione di farmaci utilizzabili da pochissimi “clienti”.
Via e Photo Credit| EURORDIS – Rare Diseases Europe