Prende il via Rare Lives – Il significato di vivere una vita rara, una mostra fotografica dedicata a coloro che soffrono di malattie rare e che mira a sensibilizzare l’intera Europa facendo conoscere la quotidianità di tutte le persone che convivono con queste delicate patologie. Sono in tutto 30 milioni tra uomini, donne e bambini a soffrire in Europa di malattie così poco conosciute che nessuna cura è stata ancora trovata.
Ed ecco che per non dimenticare coloro che soffrono di malattie rare, il fotogiornalista Aldo Soligno – Agenzia fotografica Echo – e UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus hanno pensato ad alcune foto per una mostra che partirà dall’Olanda e piano piano si estenderà a tutta l’Europa. Il progetto, sicuramente meritevole di lode, ha trovato contributo non condizionato da Genzyme, società del Gruppo Sanofi, che da moltissimi anni, oltre trenta, è impegnata in prima linea nella commercializzazione di farmaci per malattie rare. Dopo essersi concentrato sull’Olanda, Aldo Soligno orienterà la propria attenzione su tanti altri Paesi – Polonia, Romania, Danimarca, Portogallo, Germania, Spagna, Belgio, Francia – cercando di catturare attimi di quotidianità, dolore, sofferenza e speranza in coloro che sono affetti da malattie rare e che ogni giorno lottano con tenacia nella speranza che qualcosa prima o poi possa cambiare. La mostra fotografica sarà utile per porre le basi per la costruzione di una rete di incontro e condivisione sul web che sia un modo per unire gli affetti da malattie rare a coloro che di queste malattie per fortuna non soffrono.
Rare Lives potrà infatti continuare ad alimentarsi e rinnovarsi nel tempo attraverso il sostegno dei tanti follower che, collegandosi al sito kriticalmass, potranno donare o diventare parte attiva del progetto ma anche contribuire al suo proseguimento. Ecco il pensiero del fotografo Soligno in merito a questa lodevole iniziatriva dedicata alle malattie rare:
Quando ho cominciato a realizzare le prime immagini per il progetto Rare Lives non avrei mai immaginato che sarebbe potuto diventare un progetto così coinvolgente. Ogni famiglia che ho incontrato, ogni paziente, tutti mi hanno regalato e mi stanno regalando momenti meravigliosi. Mai avevo realizzato un reportage che mi avesse suscitato così profonde emozioni e fatto vivere esperienze veramente indimenticabili