Disabilità: ragazzo comunica solo tramite sms

di Valentina Cervelli 0

Talvolta per capire il mondo della disabilità e la forza che i malati hanno nell’affrontare la propria condizione di vita bisogna venire a conoscenza di storie di persone coraggiose che, nonostante i problemi continuano a lottare. E la storia di Domingo Grollino, trentanove anni ed aggetto dalla “sindrome di Hallervorden -Spatz” o  neurodegenerazione con accumulo cerebrale di ferro è una di queste.  Una storia di coraggio.

Domingo infatti è paralizzato e l’unica parte del suo copro che riesce a muovere sono gli occhi ed il pollice sinistro. Le sue facoltà mentali sono intatte. E’ letteralmente prigioniero del suo corpo. Ma continua ad andare avanti, mettendoci ogni giorno tutta la volontà di cui è capace. Può parlare solo scrivendo tramite il computer con un programma speciale, o via sms.

La sua vita, i suoi messaggi sono diventati un libro “L’urlo”, edito dalla Anffas Onlus, “Associazione Nazionale Famiglie di Disabili Intellettivi e Relazionali”, che gestisce la comunità dove questo coraggioso uomo vive.  Ed  un documentario. In entrambi è raccontata la sua vita senza censure, talvolta con imprecazioni. Perché vivere 24 ore senza poter fare nulla da soli non è per niente specifico. Non vi è libertà di movimento, non si può parlare, mangiare, fare nulla da soli.

Domingo è stato un ragazzo senza problemi fino ai 16 anni, quando sono comparsi i primi segni di questa invalidante malattia di tipo autoimmune: sono iniziati i movimenti involontari (conosciuti sotto il termine medico di distonie, n.d.r.) il parkinsonismo ed infine la perdita delle capacità motorie. Si tratta di una malattia molto particolare che può portare anche alla demenza. Cosa che nel caso di Diego ancora non è successa. Dal 2002 Diego vive presso la struttura, e passa i fine settimana in compagnia dei suoi genitori.

La sindrome di Hallervorden-Spatz, si è scoperto,  è provocata dalla mutazione genetica di un enzima, che provoca l’accumulo di ferro a livello cerebrale. Purtroppo però, pure esistendo delle terapie in grado di alleviare i sintomi, non vi è una cura in grado di fermare la malattia.

Per ricevere il libro di Domingo ci si può rivolgere diretamente  all’Anffas al numero 02.94.20.060, versando un’offerta libera il cui ricavato andrà a favore del progetto “Dopo di noi”.

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Fonte: Corriere della Sera

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