Si celebra il 28 febbraio la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il più grande appuntamento per sensibilizzare tutti su alcune patologie che ancora oggi non hanno cura. Sono molte le malattie rare di cui si conosce molto poco e tanta strada purtroppo ancora c’è da fare per dare speranza a tutti coloro che ne sono colpiti.
La Giornata Mondiale delle Mattie Rare è rivolta non solo ai pazienti ma anche ai familiari dei malati, molto spesso costretti ad affrontare situazioni molto delicate che accompagnano la vita di chi soffre di patologie poche conosciute. Il 28 febbraio dunque tutto il mondo pone l’attenzione sull’importanza della ricerca e su cosa davvero significhi vivere con una malattia rara.
E’ già on line il video ufficiale realizzato dal regista Carlo Hintermann in occasione del 28 febbraio per dare voce ai pazienti. E’ per questo motivo che il video di presentazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare ha come protagonisti tre persone affette da patologie di cui ancora si conosce poco o niente. Come la signora Rita, per esempio, affetta da Ipertensione polmonare idiopatica; oppure Beatrice, ammalata di Epidermolisi Bollosa Distrofica. O ancora il piccolo Pietro, nato con una rarissima malattia metabolica che si chiama Glutarico Aciduria di Tipo 1. Grazie alle loro testimonianze, e raccontando di come sia cambiata la vita dei pazienti e di chi sta loro intorno dopo la scoperta della malattia, si cerca dunque si sensibilizzare la popolazione mondiale su un tema davvero molto delicato. Il video è stato confezionato grazie anche alla Onlus UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare che ha reso possibile la sua realizzazione.
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Dal 1999 si è ritenuto opportuno alzare l’asticella dell’attenzione su queste malattie che, fino a quella data, erano sempre state poco trattate. Ma l’EURORDIS (European Organization for Rare Diseases), organizzazione europea che ha a lungo ascoltato i bisogni e le esigenze di coloro che lottano contro le malattie rare, ha ritenuto opportuno scegliere una data per celebrare questa Giornata Mondiale e non dimenticare dunque tutte quelle persone che ancora oggi lottano e sperano in qualcosa di migliore. Per maggiori informazioni sulla Giornata Mondiale delle Malattie Rare andate sul sito ufficiale europeo della manifestazione.
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