Ieri Daniele ha compiuto 7 anni e la sua è stata una festa veramente speciale, nella tenda del presidio 117 A di Piazza Montecitorio, insieme a quella che è ufficialmente da un paio di mesi, una sua nuova grande e preziosa famiglia. Qui infatti si sono stabiliti dallo scorso Luglio i fratelli Biviano, affetti da distrofia muscolare, in attesa di una risposta certa dal Governo circa la questione del metodo Stamina.
Questo è così diventato un luogo di incontro e di protesta di tanti, contro l’assurdo status quo che si è andato via via creando al riguardo. Ma ieri è stata una giornata importante per Daniele e la sua famiglia (e le tante altre come la loro) perché si è svolta una conferenza stampa ad opera dei genitori dei bimbi già in cura con le staminali di Vannoni, che, hanno documentato con certificati alla mano e video come, al di fuori di quello che si racconta i loro bambini siano veramente migliorati.
Daniele ed i suoi genitori erano presenti ieri mattina a tale incontro anche se conoscevano già queste storie, ma vederle documentate per loro è stato un grande passo avanti. Una spinta in più nell’attesa. E’ da qualche mese infatti che hanno fatto richiesta presso un giudice per ottenere le cure compassionevoli con il metodo stamina per Daniele, dopo l’ultimo ricovero in cui il bimbo era stato dato per spacciato e quasi come per miracolo (in realtà lui è un grande combattente) si è salvato.
“Le complicanze del suo stato di salute sono dietro l’angolo. In ogni momento lo possiamo perdere”. Mi ha spiegato Ilaria, la mamma del bimbo.
“Non appena abbiamo saputo di questa possibilità abbiamo spedito la cartella clinica di mio figlio alla Stamina Fondation. Dopo un po siamo stati chiamati. Nessuno ci ha illusi, nessuno ci ha parlato di guarigione o di chissà quale straordinario cambiamento nelle condizioni di Daniele, ma solo della “possibilità” e non certezza di un piccolo miglioramento. Quando le condizioni sono così gravi, anche una piccolissima cosa diventa estremamente preziosa.
Il mio sogno ormai disilluso da tutti gli specialisti che hanno visto Daniele era ed è che possa un giorno camminare: ora mi accontenterei che potesse riuscire a tenere la testa da solo e stare seduto. Chissà. Di certo nessuno ci ha chiesto soldi, come ho letto invece sui giornali. Anche per gli avvocati, per attivare la richiesta al giudice abbiamo usufruito del gratuito patrocinio.
Noi come gli altri genitori non siamo visionari, illusi dalla disperazione. Vogliamo solo che sia data ai nostri cari (bambini e non) una possibilità di scelta. E soprattutto che qualcuno ci ascolti. Per questo sono sempre pronta a scendere in Piazza, dove tra l’altro trovo molta solidarietà ed altrettanta cattiveria, ma soprattutto sentiamo il peso del silenzio delle istituzioni. La conferenza stampa di ieri è stata importante perché una volta tanto si è parlato di noi famiglie e dei nostri malati gravi. Nessuno ha il diritto di toglierci la speranza senza ascoltare le nostre verità e situazioni”.
Sono fermamente convinta di queste parole di mamma Ilaria. Non posso che dargli ragione. Non entro nel merito del favorevole o contrario alla terapia col metodo stamina, ma chi vive il problema da vicino ha il diritto di essere ascoltato.
Daniele nei suoi 7 anni ha lottato molto: nato prematuro e rianimato, ha subìto un’ emorragia cerebrale che ha compromesso tutto l’emisfero destro del suo cervello. Non cammina. Non sta seduto, ha un grave ritardo psicomotorio, è stato operato per idrocefalo, è soggetto a crisi epilettiche e gravi attacchi di asfissia. Per questo non può da tempo mangiare più attraverso la bocca, perché il cibo e l’acqua finiscono direttamente nelle vie respiratorie. Da qui un tubicino per alimentarlo che va direttamente nello stomaco ed un altro invece per la somministrazione dei tanti farmaci. L’asfissia è il suo rischio maggiore, ma anche il fatto che l’emisfero sinistro del cervello crescendo, si sta spostando, con conseguenze non certe, ma di sicuro non buone. Conclude mamma Ilaria:
“Per nostra fortuna al momento è stabile, si è ripreso dall’ultima grave crisi di febbraio. Ma è sempre a rischio. Per tale motivo confidiamo che il Metodo Stamina di Davide Vannoni possa essere d’aiuto e speriamo di poter migliorare qualcosa, anche piccola piccola, in Daniele, perché la sua felicità è la nostra”.
La foto del piccolo Daniele è stata concessa dai suoi genitori. Ne è fatto divieto di riutilizzarla per qualunque scopo.