Quando si parla di autismo non si dovrebbero dimenticare i “bambini” fantasma. Coloro che, arrivati i 18 anni, a prescindere dalle condizioni di salute, vengono dimenticati dalla medicina e dallo stato, diventando adulti nominalmente ma nella realtà… intrappolati nel loro mondo.
Parliamo di storie reali, vissute ogni giorno dalle famiglie con un ragazzo affetto da autismo. Anche l’informazione spesso soffre di quel vizio di forma che porta a dimenticare che gli anni passano per tutti, anche per i malati. I quali spesso vanno a finire nel dimenticatoio. I “bambini fantasma” sono tutte quelle persone autistiche che non più sotto le cure dei neuropsichiatri infantili, spesso cadono nelle mani di psichiatri “poco preparati” sul tema. E nell’ingorgo burocratico che è la gestione statale di questa malattia dopo che l’individuo affetto da autismo compie 18 anni.
Per una legge mal coordinata esso diventa a tutti gli effetti un adulto. Il problema consta nel fatto che la realtà sia ben diversa: perché nel fisico potrà anche esserlo, ma nella mente e nel comportamento no. Ed insieme alla minore età sembrano scomparire anche i diritti.
Una denuncia in tal senso arriva dallo scrittore e giornalista Gianluca Nicoletti. Lui questa esperienza la sta vivendo sulla sua pelle con il figlio Tommy: il ragazzo diventerà maggiorenne a febbraio. E nella data del suo compleanno perderà la definizione stessa di “autistico”. Per lui e la famiglia ricomincerà il calvario burocratico di far riconoscere la malattia per poter usufruire della legge 104 sulla disabilità e l’assistenza. Lo scrittore definisce “limbo” lo stato nel quale suo figlio viene considerato. E non vi è definizione forse migliore dato che la mancanza di legislazione adeguata, aiuto e riconoscimento sono palesi.
L’uomo spera effettivamente che non si debba arrivare nuovamente ad una lunga trafila burocratica, ma sottolinea anche che vi è la necessità di dare voce a tutti questi bambini cresciuti, considerati fantasmi di una patologia che non guarisce. E commenta con l’Ansa:
Il primo atto sarà festeggiare il compleanno di Tommy non più autistico, in una location che stiamo cercando. Quelle del compleanno saranno anche le prime scene di un docufilm sull’autismo che stiamo girando. Il mio vuole essere un pungolo soprattutto alle famiglie bisogna inventarsi qualcosa. Penso ad esempio all’idea che alcune possano consociarsi in piccoli gruppi, mettendo insieme contributi pubblici e beni da dare ai figli per offrire un futuro dignitoso nel “dopo di noi”.
Comprensibile e doveroso. Chi si occuperà di questi bambini sperduti una volta che i genitori non ci saranno più?
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