Quando si parla di cure palliative dei bambini terminali sono diversi i fattori a entrare il gioco. Quello più importante rimane però la dignità del paziente e la sua necessità di essere assistito.

Importante assicurare un’assistenza reale

È importante tenere da conto la sua età, le sue esigenze e soprattutto il fatto che i soldi non devono rappresentare la discriminante per ricevere una buona assistenza. Purtroppo vi è più necessità di quanto si creda di occuparsi delle cure palliative dei bambini terminali: sebbene non se ne parli abbastanza la loro percentuale è presente e necessita di essere gestita in modo corretto.

I genitori di un bambino malato che non ha la possibilità di guarire “hanno il diritto di scegliere. Non può essere una legge a imporre loro per motivi sostanzialmente economici che il figlio non possa più vivere“. È questo parte dell’intervento di Marinella Enoc, presidente dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, presso un convegno recentemente tenutosi sul tema. Le sue parole ovviamente richiamano ciò che è successo con Alfie Evans, il bambino inglese di 23 mesi affetto da una patologia neurodegenerativa incurabile. In quel caso la spina, nel 2018, fu staccato con il via libera delle autorità ma senza il consenso dei genitori.

Qualcosa che rende sempre attuale il tema delle cure palliative dei bambini terminali e che ci mette davanti, spesso, a una inadeguatezza del sistema. Soprattutto perché in casi come quelli di Alfie e in generale per i bambini che non hanno speranza di vita, si deve puntare a mettere da parte l’accanimento terapeutico ma a fornire comunque le cure necessarie che non portino a una morte violenta. È importante, ha spiegato la dottoressa, accompagnare i genitori verso la scelta più umana per il paziente, dando comunque agli stessi possibilità di scelta.

Cure palliative dei bambini terminali non disponibili per tutti

In Italia vi sono almeno 30 mila bambini affetti da una malattia incurabile. E per quanto la morte sia l’unico atto finale possibile, non si sa di preciso quando questo accadrà. È quindi importante per loro, ma anche per i genitori ed eventuali fratelli e sorelle fornire la migliore assistenza possibile attraverso la medicina territoriale.  Il problema? Le cure palliative dei bambini terminali sono a disposizione, per via di un problema di eleggibilità, solo per il 15% di essi.

Ed è importante fare una distinzione netta tra le cure palliative per adulti e quelle per i più piccoli: i bisogni fisici, psicologici e sociali sono differenti. Nel corso del convegno si è parlato di come gli Hospice sul territorio non siano abbastanza. E di come sia necessario tenere in considerazione anche il lavoro di tutte quelle figure sanitarie che sostengono il medico in questo tipo di assistenza.

Proprio per la complessità delle cure palliative dei bambini terminali, come anche in quelle per gli adulti, è necessario favorire e migliorare la multidisciplinarietà.