I malati di Sla e il diritto all’assistenza

di Valentina Cervelli 1

La Sla, la sclerosi laterale amiotrofica è una delle malattie degenerative più difficili da affrontare e senza cura che possano colpire l’essere umano: mentre il corpo si ferma letteralmente e la persona non riesce con il progredire della malattia a muoversi, parlare e deglutire, le capacità cognitive rimangono alterate. Un’assistenza adeguatamente formulata è necessaria. Ma cosa succede se i fondi statali stanziati non arrivano alle regioni e quindi ai malati?

Partiamo da un presupposto: per consentire una sopravvivenza il più possibile agevole, non solo è necessario l’utilizzo di macchine speciali che consentano la respirazione e l’alimentazione, ma anche una assistenza capillare 24 ore su 24.

Lo scorso anno, per aiutare le famiglie in difficoltà era stato istituito un fondo di 100 milioni di euro a sostegno delle persone malate di sclerosi amiotrofica laterale. Alcune regioni però, invece di erogare il sussidio ai pazienti, hanno ridestinato i fondi ricevuti ad altri scopi. Portando alla ribellione le famiglie dei malati e spingendo il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali ad un intervento diretto attraverso una nota:

Il Ministero chiarisce che i fondi sono destinati esclusivamente alla realizzazione o al potenziamento di percorsi assistenziali domiciliari in favore di persone con sclerosi laterale amiotrofica e dei loro familiari; a interventi per garantire il necessario supporto di assistenti familiari per un numero di ore corrispondente alle differenti criticità; a interventi volti al riconoscimento del lavoro di cura familiare, in sostituzione di altre figure professionali e sulla base di un progetto personalizzato in tal senso monitorato.

Tradotto: i fondi erogati devono essere utilizzati esclusivamente per l’assistenza domiciliare al malato. Le famiglie chiedono però ulteriori passi in avanti al Governo, auspicando un aumento del fondo di assistenza per il prossimo anno e una migliore ripartizione a livello regionale dei soldi stanziati, spesso insufficienti a coprire le reali esigenze dei malati e delle loro famiglie che spendono migliaia di euro ogni mese per assicurare una degna sopravvivenza ai propri congiunti.

Photo Credit | Thinkstock

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Aisla

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