Oggi 21 giugno ricorre la Giornata Mondiale sulla Sla, abbreviazione oramai nota per indicare la sclerosi laterale amiotrofica. Si tratta di una patologia rara, solo in casi sporadici ereditaria e più verosimilmente di origine multifattoriale. In occasione della giornata AISLA (Associaizione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) promuove in tutta Italia i Family Day, momenti di condivisione dedicati ai malati, ai familiari, ai cosiddetti caregiver e ai medici che ogni giorno affrontano la malattia.
La Sla è una patologia degenerativa delle cellule nervose localizzate nella corteccia cerebrale, nel midollo spinale e nel tronco dell’encefalo, responsabili del movimento di tutta la muscolatura volontaria. Le conseguenze di questa malattia sono la perdita progressiva e irreversibile della normale capacità di deglutizione (disfagia), dell’articolazione della parola (disartria) e del controllo dei muscoli scheletrici, con una paralisi che può avere un’estensione variabile, fino ad arrivare alla compromissione dei muscoli respiratori, quindi alla necessità di ventilazione assistita e in seguito alla morte.
Le ipotesi oggi più accreditate sono due: la degenerazione neuronale può avvenire in seguito ad un eccesso di glutammato o ad uno squilibrio tra sostanze ossidanti e sostanze riducenti nel microambiente che circonda le cellule nervose. Inizialmente la sclerosi laterale amiotrofica può manifestarsi in maniera subdola, con sintomi spesso trascurati come la debolezza muscolare, le brevi contrazioni, atrofia o dimagrimento, crampi, una certa rigidità dei muscoli, voce nasale o indistinta, con particolare difficoltà a pronunciare la lettera “R”. Per diagnosticare la Sla non esiste un test specifico, il criterio fondamentale, infatti, resta l’esame clinico, a cui fanno seguito una serie di test strumentali volti all’esclusione di sintomi simili, ma determinati da altre malattie.
L’AISLA, per venire incontro ai pazienti e alle famiglie, ha attivato un centro di ascolto e consulenza, con il supporto telefonico di un’equipe di specialisti. L’Associazione, inoltre, ha aderito alla campagna sui diritti dei malati di Sla e di coloro che si trovano al loro fianco, dalla diagnosi precoce al diritto di essere trattati come individui, con dignità e rispetto.
Via| AISLA – Associaizione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica; Photo Credit| Thinkstock