Telethon non ci dà solo modo di contribuire alla ricerca per trovare terapie funzionanti o cure per le malattie rare: ci offre anche l’occasione per vedere le persone dietro le malattie, la loro storia e soprattutto la loro forza. Oggi vi raccontiamo le storie di Raffaele e Caterina.
Questi due ragazzi hanno storie differenti unite da un comune denominatore: quello di essere affette da malattie rare. Patologie difficili da gestire ma che non hanno tolto loro la voglia di sorridere e di farcela, nonostante tutto. Raffaele è affetto da mucopolisaccaridosi di tipo VI .Si tratta di una malattia rarissima. Nel nostro paese ve ne sono presenti solo 8 casi e nonostante il fatto che la patologia abbia tra le altre cose bloccato la sua crescita e minato la resistenza del suo organismo, il ragazzo non si perde d’animo e conduce una vita pressochè normale. E il modo in cui “presenta” la sua patologià, dà una idea della persona che è, piena di voglia di vivere:
Chiamatemi Raffaè… Ho una brutta malattia, si chiama mucopolisaccaridosi di tipo VI…brutta persino a pronunciarla, figuriamoci ad avercela!
La storia di Caterina in qualche modo è ancora più toccante. La venticinquenne studentessa di veterinaria è affetta da ben 4 malattie rare differenti e la sua vita, pressochè costretta ad essere vissuta all’interno delle mura di casa, è scandita da diverse cure sperimentali e dalla presenza continua dell’ossigenoterapia alla quale è sottoposta per sopravvivere. Questo però non la limita come si potrebbe erroneamente pensare: la ragazza convive con il suo ragazzo, studia e svolge il più possibile le normali attività di una donna della sua età. Non è semplice combattere con quadri clinici come quelli di Raffaele e Caterina: non solo si vive la malattia, ma spesso anche la pietà e lo sguardo della gente che le patologie in questione non le comprende. E’ anche per questo motivo che è importante aiutare Telethon nella ricerca.