Si celebra il 10 maggio prossimo la Giornata Mondiale contro il Lupus, per l’8° anno consecutivo. In tutto il mondo si svolgeranno una serie di iniziative volte a sensibilizzare i Governi verso un migliore impegno nella ricerca scientifica e sostegni sociali ed assistenziali per i pazienti. Si stima che questa patologia colpisca almeno 5 milioni di persone al mondo, eppure sono in pochi a sapere di cosa si tratta. Cerchiamo di comprenderlo insieme.
Cos’è il Lupus?
Il lupus è una malattia cronica che può colpire in diverso modo qualunque parte del corpo: la pelle (manifestazione più visibile e diffusa), ma anche le articolazioni e gli organi interni (cuore, polmoni, cervello, reni). I sintomi durano molto, almeno 6 settimane (da qui la definizione di patologia cronica), ma possono protrarsi anche per molti anni. Sono comuni ad altre condizioni. La causa specifica non è del tutto nota, anche se è possibile annoverare il lupus tra le malattie autoimmuni, ovvero tra quelle patologie per cui, il sistema immunitario va in tilt e confonde i tessuti sani dell’organismo con nemici invasori da attaccare (come i virus o i batteri). La fisiologica risposta immunitaria provoca un’infiammazione, che alla lunga porta dolore e distruzione degli organi. Se arriva a colpire quelli vitali come il cuore, chiaramente il lupus diventa pericoloso per la vita. Per fortuna si tratta di casi rari. Il 90% delle persone colpite da questa malattia è di genere femminile e manifesta i primi sintomi durante l’età fertile.
Vivere con il Lupus
Il Lupus è una malattia misconosciuta e come tale la diagnosi è spesso tardiva. Questo significa trascinarne i sintomi pericolosamente anche per molto tempo con la conseguenza secondaria (di certo però egualmente importante) di avere un impatto fortemente negativo sulla qualità della vita di chi ne è affetto e della sua famiglia. Esistono diversi tipi di lupus (quattro le forme generalmente riconosciute: cutaneo, lupus eritematoso sistemico, farmaco-indotto e il lupus eritematoso neonatale) identificabili a seconda degli organi interessati e da altri fattori, ma la maggioranza della casistica, quasi la totalità dei pazienti (donne in primis) è colpita dal più noto Lupus Eritematoso Sistemico o LES che, come lascia intendere il nome aggredisce la pelle e non solo. L’estetica, insieme al dolore colpiscono fortemente anche la sfera sociale e relazionale dei pazienti. La prognosi è varia: la malattia è soggetta a remissioni, ma non in tutti i casi ed oggi è adeguatamente trattabile (sintomatologicamente parlando) con farmaci immunosoppressori.
Foto: WLD
Fonte: WLD e Lupus Fondation of America