Come far conoscere le malattie rare alla popolazione in modo semplice e diretto, portandoli ad investire nella ricerca? Come sottolinea anche l’Istituto Superiore di Sanità, attraverso l’arte e la scienza: mostre e rassegne possono aiutare a superare il gap informativo.
E lavorare a favore della raccolta di fondi. Le malattie rare, proprio per la loro scarsa diffusione, molto spesso sono difficilmente gestibili a livello farmacologico-assistenziale. Solo la ricerca e l’impegno di alcuni importanti interlocutori può portare a cambiamenti importanti. Vediamo insieme gli appuntamenti di questa estate proposti dal Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR).
Malattie rare ed arte
Sono state aperte le iscrizioni per la IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pegaso” organizzato dal CNMR in collaborazione quest’anno con l’Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e con il patrocinio del Ministero dei Beni e della Attività Culturali. Il tema del concorso è il viaggio e si può partecipare nella sezione letteraria (narrativa e poesia) o arti visive (disegno, pittura, scultura, fotografia, opera grafica digitale). Il bando di concorso e la scheda di iscrizione scadono il 1 novembre 2016.
Vi è poi la mostra “L’Enfant Prodige” presente a Roma presso la Loft Gallery Spazio MaTer, personale di Alexandre D’Abbronzo, un artista di soli 5 anni affetto da una malattia rara. Parte della rassegna è presente anche a Colle Oppio, sempre nella Capitale, in una formula definita a “cielo aperto” dal 30 giugno. Eventi similari sono presenti dal 13 giugno a Milano presso il “The Cube Darsena Summer Village 2016”.
Malattie Rare e Scienza
Ci si può avvicinare alla realtà delle patologie rare anche attraverso la scienza. Il prossimo 27-19 luglio, presso l’Istituto Superiore di Sanità si terrà un meeting su invito per gli specialisti “Next generation registries: going Gold, going FAIR” che si occuperà di rendere accessibili i dati dei registri delle malattie rare internazionali promuovendo la comunicazione tra i vari specialisti in Europa e nel mondo per il raggiungimento di cure e trattamenti più efficaci nel minor tempo possibile.
Non mancherà, sempre grazie all’ISS, un focus sui farmaci orfani e sui loro registri grazie al 4th International Summer School on Rare Disease and Orphan Drug Registries (dal 26-28 settembre 2016 a Roma). Esso servirà per formare gli specialisti ed i rappresentanti di associazioni di pazienti affetti da malattie rare al fine di trovare un territorio comune di lavoro per uno scambio di informazioni volto al raggiungimento di un’assistenza il più completa possibile.
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Fonte | Iss