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Sindrome di Proteo, Robert: il ragazzo che non smette di crescere

Non smettere di crescere. E’ questa la condanna di Robert, il ragazzo di 24 anni originario dell’Inghilterra che letteralmente non ha mai smesso di svilupparsi fisicamente. E’ affetto dalla sindrome di Proteo, dal nome della figura mitologica greca in grado di cambiare forma del corpo a suo piacimento.

La differenza sostanziale tra Proteo e Robert Smith è che per il giovane questo è un processo decisamente doloroso derivante da una malattia molto rara, che ha attualmente colpito solo 120 persone in tutto il mondo e che di fatto impedisce letteralmente al corpo umano di smettere di crescere. Conosciuta come la “sindrome dei giganti”, questa patologia causa la crescita continua delle ossa (diversa da quella del gigantismo, N.d.R.) che arrivano anche a formarsi, deve essere sottolineato purtroppo, anche dove non dovrebbero ostacolando la normale attività di muscoli, nervi e organi.

Il ragazzo è stato davvero sfortunato, fin dalla nascita. Idrocefalo e sofferente di epilessia, oggi a 24 anni ne dimostra 40 ed è continuamente attanagliato da dolori. La prognosi di un anno datagli appena nato, dopo i sedici anni si è tramutata, con la manifestazione della sindrome di prometeo, in una sorta di tortura continua. Il suo corpo ha continuato a crescere senza sosta fino ad arrivare ai 2,10 metri di altezza. Il giovane è costretto a vivere in casa ed a limitare al massimo gli spostamenti per via del dolore e della difficoltà di deambulazione della quale è affetto.

La malattia, come se non bastasse, sta creando problemi di assistenza sanitaria a questo giovane che non può fare affidamento nemmeno su una carrozzina standard. La sua famiglia sta raccogliendo dei fondi per potergliele acquistare una su misura e consentirgli un po’ di riposo e libertà di movimento. La cattiva notizia è questa malattia purtroppo non è curabile e l’unica cosa che si può fare per Robert e gli altri pazienti, attualmente, è quella di tentare di tenere sotto controllo i sintomi dolorosi.

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