Sindrome di Moebius, il bambino che ama far ridere ma non può sorridere

Sindrome di Moebius, una malattia rara, una delle tante tra quelle che stravolgono la vita in modo silenzioso, nel disinteresse generale, spesso purtroppo anche della ricerca e del welfare.

Malattie rare di cui ci occupiamo regolarmente su Medicinalive, molte volte per raccontarvi storie di pazienti che convivono con patologie così poco comuni, sconosciute ai più, dai nomi ostili, a cui dare un volto, una storia appunto per renderle più umane e vicine, meno dimenticate. Oggi vogliamo raccontarvi la storia di Harvey Hole, un bambino inglese di nove anni afflitto dalla nascita dalla sindrome di Moebius, conosciuta come la malattia che toglie il sorriso.

Si tratta di una patologia che compromette gravemente i nervi cranici. Alcuni non si formano del tutto o comunque si sviluppano in maniera ridotta. E così dal viso scompaiono le smorfie, le espressioni facciali, i sorrisi, a causa di una paralisi che blocca movimenti per tutti noi naturali, come per l’appunto la possibilità di poter ridere e sorridere.

Eppure, il piccolo Harvey, originario di Bolton-upon-Dearne, una cittadina nelle vicinanze di Doncaster (nel Regno Unito), ama far ridere gli altri, adora gli scherzi e si diletta a raccontare barzellette, coltivando una vena comica con i compagni di classe e i familiari.

Nel Regno Unito sono in tutto circa 200, stando alle stime, le persone afflitte dalla sindrome di Moebius, ma la storia di Harvey ha commosso l’Inghilterra perché, ironia della sorte, il piccolo che non può ridere a causa dell’handicap congenito ha l’indole del comico. La madre Kelly racconta, in un’intervista al quotidiano britannico Daily Mail, quanto sia orgogliosa di suo figlio, della sua forza, della sua allegria:

Nonostante i gravi problemi che lo affliggono Harvey è un bel ragazzo allegro e intelligente. Ha molti amici e va d’accordo con tutti, nonostante in molti quando lo conoscono hanno qualche problema a comprendere le sue parole. Lui è felice di vivere, ed è ciò che conta davvero. Harvey mi ha insegnato tanto sulla vita, soprattutto l’importanza di guardare al di là delle cose per coglierne la vera essenza.

I suoi genitori hanno creato il Moebius Research Trust, un’associazione dedicata alla sensibilizzazione sulla sindrome di Moebius ed alla raccolta di fondi per la ricerca sulla malattia.