Autismo e diritti negati: il parere dell'esperto

Qualche giorno fa avevamo riportato sul nostro blog la storia di un bambino autistico che si è visto negare dal municipio di competenza il diritto di frequentare il centro estivo pubblico per mancanza di fondi. Una storia presa a cuore da alcuni nostri lettori al punto di creare un gruppo su Facebook, il noto social network. Abbiamo contattato Francesco Toscano, direttore di Autismo e Futuro Onlus, l’associazione che sta seguendo il caso, tentando di fare il punto della situazione.

Come è nata Autismo e Futuro?

Autismo e Futuro è una coop. sociale, non un’associazione, ed è nata su iniziativa del suo presidente, Antonio Altomari, che, avendo trascorso alcuni anni in Inghilterra per lavoro insieme alla sua famiglia, ha “scoperto” la grande quantità e la grandissima qualità di servizi specifici per le persone con autismo che lì esistono e di cui ha potuto beneficiare per il proprio figlio. Tornando in Italia ha fondato la Onlus con l’obiettivo di replicare qui quelle esperienze e quelle metodologie.

Come siete venuti a conoscenza del caso Bonanni? Per contatto diretto del padre?

Sì, il padre si è rivolto direttamente a noi.

Sono molte le storie di questa tipologia che riscontrate?

Sì, in generale sono molte le storie di negazioni di diritti ma sono pochissime le persone che decidono di andare fino in fondo. Le famiglie, nell’assenza di servizi, mostrano una grande prostrazione che spesso si risolve in rassegnazione.

La mancanza di informazione sull’autismo secondo voi è la base di questi “incidenti”? Quanto si può credere ancora nella storia della “mancanza di fondi”?

La mancanza di informazione è sicuramente un elemento importante. Ma sono la consapevolezza dei diritti (per gli utenti) e il rispetto delle leggi (per l’amministrazione) punti ancora più discriminanti. Di fronte a leggi, anche costituzionale, che tutelano la disabilità, non regge la “mancanza di fondi” in quanto un amministratore deve fare le sue scelte di priorità. Altrimenti, se c’è l’effettiva impossibilità di rispettare queste norme, si dovrebbe avere il coraggio di dire pubblicamente che i diritti (e quindi le leggi sottostanti) sono sospesi per mancanza di fondi. Oppure proporre modelli alternativi di gestione e di sviluppo dei servizi (che sarebbe compito del buon amministratore). Ma questo è un discorso lunghissimo.

A livello medico/professionale cosa pensate si possa fare ancora che non si è già fatto per i bambini autistici?

Personalmente ritengo che, fatto 100 quello che da fare, ci rimane il 90 ancora da fare. In Italia ci si è concentrati, riguardo all’autismo, quasi esclusivamente sul tema della diagnosi precoce. Cosa giustissima, ma se alla precocità della diagnosi non corrisponde una precocità dei trattamenti l’unica cosa che rendiamo concretamente precoce è la disperazione delle famiglie. Bisogna lavorare sulle terapie, quelle ad evidenza scientifica e che portano risultati riscontrati e riscontrabili, e sui servizi dove possano essere applicate. Da ultimo, giusto parlare di bambini ma spesso si dimentica che i bambini crescono e che quindi c’è un grande numero di persone con autismo che hanno 30, 40, 50 anni. Di questi qualcuno si è mai chiesto che cosa ne facciamo? Quanti sanno che in Italia non esiste, clinicamente parlando, un autistico dopo i 18 anni? Che quando escono dalla neuropsichiatria infantile e passano alla psichiatria adulti diventano tutti schizofrenici o con disturbi della personalità o chissà che altro? C’è moltissimo da lavorare.

Quali sono i progetti sui quali al momento lavora la Onlus?

I nostri progetti sono ovviamente sulla costruzione di servizi, abbiamo quindi progetti per un centro medico, un centro diurno e residenzialità. Tutto dedicato specificatamente a persone con disturbi dello spettro autistico (ASD, definizione più corretta, in effetti, della semplice parola “autismo”), ma ovviamente siamo alla ricerca dei finanziamenti necessari che sono, evidentemente, ingenti. Abbiamo anche uno sportello informativo per le famiglie e gli operatori in generale che hanno domande su tutti gli aspetti legati all’autismo.

Se poteste esprimere un desiderio per questi bambini, quale sarebbe?

Servizi, servizi, servizi, specializzati, specializzati, specializzati. Realizzare la consapevolezza della ASD e delle sue peculiari necessità. Ma l’elenco sarebbe lungo…