Una bambina in attesa di essere sottoposta alle cure del metodo Stamina è morta mentre attendeva il suo turno. Aveva vinto il ricorso per poter essere sottoposta alla terapia ad aprile, ma la mancanza di possibilità di ampliamento dei “posti disponibili”, sancita dalla legge, non ha permesso di poter curare la piccola, al quarto posto tra i pazienti in attesa.
E’ questo secondo i promotori del metodo Stamina, uno dei più grandi problemi della legge approvata dal parlamento. In una sua prima bozza, stralciata, era infatti consentito ampliare a seconda delle necessità, se possibile, i numeri di persone da sottoporre alla terapia nell’ambito dell’approccio basato sulle cure compassionevoli. Per la piccola di 18 mesi, affetta da Sma1, purtroppo non vi è stato nulla da fare. Secondo l’ideatore di questo protocollo di trapianto di cellule staminali è qui che il limite della norma si palesa. Perché la bimba, pur avendo diritto alla cura avendo vinto il ricorso in Tribunale quando il metodo veniva denigrato da tutti, non è stata curata per via del “numero chiuso” delle sperimentazioni possibili.
Il padre della bambina, la piccola Sofia Maria, sembrerebbe intenzionato a denunciare per omicidio colposo sia gli Spedali Civili di Brescia presso i quali la piccola era in attesa, sia il Ministero della Salute. Dal canto suo il Ministero, in collaborazione con l’Istituto superiore di Sanità, ha fatto sapere che l’iter si sta muovendo in tempi celeri e sostenuti. Ecco cosa si legge nel comunicato diffuso dall’ente:
Sin dal giorno successivo l’approvazione della legge 57/2013 da parte del Senato, si sono tenuti incontri tecnici promossi dal Ministero della salute tra Istituto Superiore di Sanità, Agenzia italiana del farmaco e Centro nazionale trapianti, per definire gli aspetti tecnico organizzativi legati all’avvio della sperimentazione del metodo Stamina, previsto per il primo luglio prossimo. Nell’ultimo dei quattro incontri, quello di stamattina presso il Ministero della salute, sono state approfondite le modalità di sperimentazione del metodo Stamina che saranno oggetto di un apposito provvedimento del Ministero. E’ previsto il coinvolgimento in apposite riunioni dei rappresentanti di Stamina al fine di condividere il metodo di preparazione utilizzato nella sperimentazione.
Parole che di certo non ridaranno la bambina ai suoi genitori e che non giustificano un simile ritardo nella messa in opera di una sperimentazione potenzialmente favorevole alla sopravvivenza della piccola.
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