Si celebra sabato 24 Marzo la XVIII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, una malattia rara, cronica, autoimmune, fortemente invalidante di cui poco si sa ancora. Non esiste una cura definitiva, ma grazie ai progressi della ricerca scientifica sono stati evidenziati dei farmaci in grado di rallentare la sintomatologia. Una diagnosi precoce è sempre fondamentale per affrontare la sclerodermia, eppure questa non sempre arriva nei tempi dovuti. Troppo spesso ci si trascina con dei dolori ed anomalie cutanee non ben identificati. E’ per permettere ai pazienti di riconoscere i primi sintomi e sollevare l’attenzione al tema anche nei medici di base, stimolare la ricerca scientifica e le istituzioni, che nasce la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia. Approfondiamo dunque il tema.
Cos’è la sclerodermia
Il termine deriva dal greco: sclero- derma significa pelle dura. E questa è una delle prime evidenze cliniche della malattia oltre che la sua caratteristica principale. Di certo si sa che è una patologia autoimmune, ovvero è il sistema immunitario che attacca le cellule del derma, individuandole come nemiche. Ne deriva un ispessimento della pelle, dovuto ad un aumento del tessuto connettivo che nei casi più gravi o comunque col passare del tempo arriva a coinvolgere anche importanti organi interni come il cuore, i polmoni, i reni, l’esofago e tutto il tratto gastro-intestinale.
La sclerodermia, malattia al femminile
La sclerodermia (o sclerosi sistemica) si stima colpisca in Italia circa 30.000 persone, essenzialmente donne, in un rapporto 8 a 1, nei confronti dell’altro sesso, di età compresa tra i 30 ed i 50 anni, ovvero in piena età fertile (da qui tra le cause sospette un coinvolgimento degli ormoni). Il tutto comporta non solo danni fisici, ma anche estetici e dunque psicologici. Secondo gli ultimi dati epidemiologici sembra che vi sia un aumento di 1.000 nuovi casi ogni anno.
I sintomi iniziali della sclerodermia
La severità della sintomatologia non è sempre la stessa e non in tutti i pazienti si manifestano i medesimi disturbi. In alcuni pzienti si assiste anche alla regressione totale della malattia).In generale però l’inspessimento della cute è accompagnato da alterazioni dei vasi capillari, e lesioni cutanee. Nel 95 % dei casi si manifesta però con il cosiddetto fenomeno di Raynaud, uno spasmo vascolare che provoca un cambiamento del colore della pelle delle dita delle mani e dei piedi: inizialmente un pallore (poi col tempo diventa livido ed infine rosso). Si accompagna ad una generale diminuzione della temperatura della cute, e a dolore. Al risveglio mattutino si possono avere mani e piedi gonfi. In tutti questi casi è opportuno da subito parlare con il proprio medico curante. Lo specialista di riferimento è un reumatologo.
Maggiori approfondimenti anche per trovare un centro di riferimento per la diagnosi e la terapia, sul sito della GILS (Gruppo Italiano Lotta alla Sclerodermia)