XX Giornata nazionale per la lotta alla sclerodermia 22 marzo

Oggi , 22 marzo, il Gils (Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia) celebra la XX Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, una malattia che colpisce prevalentemente le donne e insorge principalmente tra i 40 e i 50 anni, anche se la forma più grave e debilitante si manifesta tra i 20 e i 25 anni. Testimonial dell’evento Mara Maionchi.

Giornata Mondiale della Sclerodermia 29 giugno 2013

Sabato 29 giugno si celebra la Giornata Mondiale della sclerodermia, una malattia rara le cui cause ancora oggi non si conoscono con certezza, ma alla base vi è sicuramente un meccanismo di tipo autoimmunitario. Si tratta di una patologia subdola, spesso difficile da individuare, che può intaccare anche gli organi interni.

Sclerodermia, il 24 marzo la Giornata Nazionale: informare per riconoscere i sintomi

Si celebra sabato 24 Marzo la XVIII Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia, una malattia rara, cronica, autoimmune, fortemente invalidante di cui poco si sa ancora. Non esiste una cura definitiva, ma grazie ai progressi della ricerca scientifica sono stati evidenziati dei farmaci in grado di rallentare la sintomatologia. Una diagnosi precoce è sempre fondamentale per affrontare la sclerodermia, eppure questa non sempre arriva nei tempi dovuti. Troppo spesso ci si trascina con dei dolori ed anomalie cutanee non ben identificati. E’ per permettere ai pazienti di riconoscere i primi sintomi e sollevare l’attenzione al tema anche nei medici di base, stimolare la ricerca scientifica e le istituzioni, che nasce la Giornata Nazionale per la Lotta alla Sclerodermia. Approfondiamo dunque il tema.

Artrite reumatoide: sale rischio infarto dopo un anno

L’artrite reumatoide ha sempre rappresentato un pericolo per il cuore. La medicina moderna da anni è stata in grado di descrivere quali sono i rischi che il nostro organo corre se ci ammaliamo di questa particolare patologia.

Ciò che si è scoperto recentemente è che i problemi che la malattia comporta al nostro sistema cardiaco, arrivano ben prima rispetto a quello che si stimava normalmente. Già un anno dopo la diagnosi infatti il pericolo di avere un infarto sale del 60%.

Sclerodermia

Sclerodermia

La sclerodermia è una malattia del tessuto connettivo diffuso che coinvolge cambiamenti della pelle, dei vasi sanguigni, muscoli e organi interni.

CAUSE: La causa della sclerodermia è sconosciuta. Le persone con questa condizione presentano un accumulo di una sostanza, chiamata collagene, nella pelle e altri organi. Questo porta a dei sintomi associati alla malattia. Essa colpisce di solito le persone tra i 30 e i 50 anni. Le donne sono affette da sclerodermia più spesso rispetto agli uomini. I fattori di rischio includono l’esposizione professionale alla polvere di silice e al cloruro di polivinile.

Sclerodermia: un bus medico girerà l’Italia per la diagnosi precoce

La sclerodermia è una malattia considerata rara, ma colpisce soltanto in Italia circa mille persone l’anno. Essa si verifica con l’indurimento dei tessuti del cuore, polmoni e reni, e di conseguenza può portare in alcuni casi alla morte. Si tratta di una condizione difficile da diagnosticare, anche perché i suoi sintomi sono molto comuni ad altre situazioni non gravi, la più comune è avere le mani fredde.

In particolare se le mani diventano fredde per uno sbalzo improvviso di temperatura, ma inoltre si induriscono e cambiano colore, può essere che non ci sia nulla di preoccupante, ma può anche darsi che si stanno manifestando i primi sintomi della sclerodermia. Per questo, dopo il congresso mondiale sulla malattia che si è tenuto a Firenze nei giorni scorsi, l’organizzazione italiana ha deciso di percorrere in lungo e in largo tutta l’Italia, a bordo di un autobus, per visitare tutte quelle persone che soffrono di queste manifestazioni alle mani, e possono sospettare che ci sia qualche malattia di sfondo.

Artrite reumatoide, sclerodermia e diagnosi precoce

Nell’ultimo ventennio la scienza medica ha fatto grandi passi avanti: anche per l’ artrite reumatoide o poliartrite infiammatoria cronica e progressiva e  la sclerodermia si sono aperte nuove strade. Nel corso del Primo Convegno Internazionale su “I Biomarkers in Reumatologia”, promosso dal Dipartimento di Medicina interna,  scienze specialistiche e dermatologia  e dell’Unità Operativa di Reumatologia del Policlinico“Agostino Gemelli, i maggiori esperti del settore hanno fatto il punto della situazione.
L’incontro, che si è svolto presso la stessa Università Cattolica di Roma, ha avuto come obiettivo principale la condivisione delle nuove scoperte sulla diagnosi precoce,  dei dati di follow-up e di quelli sulle risposte terapeutiche.

Migliaia di malati chiedono aiuto al Governo per avere i propri diritti

Sul dizionario della lingua italiana al lemma “Malattia rara” corrisponde la definizione: “malattia che colpisce non più di una persona ogni 2000 abitanti”. Eppure non si capisce come mai in Italia persistano delle malattie che rientrano in questa definizione, o altre che vanno anche oltre, arrivando a superare la soglia di uno su 2000, ma continuano a non essere riconosciute come patologie rare dallo Stato italiano.

Nella scorsa legislatura l’ex Ministro della Salute Livia Turco aveva attuato il processo di riconoscimento per 109 malattie rare, ma caduto il Governo, tutto si è bloccato. L’attuale Ministro responsabile, Sacconi, preferisce accanirsi sul caso Englaro piuttosto che concedere i diritti a centinaia di migliaia di malati che attendono da decenni che questi vengano riconosciuti.