Il 17 aprile 2012 si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una patologia rara di carattere ereditario che comporta un’insufficienza nella coagulazione del sangue. Lo scopo è di promuovere lo stesso livello di trattamento e l’accesso ai farmaci per tutti i pazienti, a prescindere dalla loro posizione geografica. Per l’occasione, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) affronterà il delicato tema delle cure mediche.
L’obiettivo di FedEmo, infatti, è quello di garantire parità di accesso ai trattamenti su tutto il territorio nazionale e rendere disponibili i farmaci per i pazienti che a tutt’oggi non hanno ancora accesso. L’emofilia fa parte delle malattie rare, ed è una patologia del sangue, che colpisce soprattutto il sesso maschile. Gli emofilici, infatti, a causa di un deficit o un malfunzionamento di alcuni fattori della coagulazione, tendono a subire facilmente emorragie interne ed esterne. La forma più diffusa è l’emofilia A, con un’incidenza di 1 caso ogni 10 mila maschi, dovuta ad una carenza del fattore VIII.
L’emofilia B ha un’incidenza di 1 caso ogni 30 mila maschi ed è causata dalla carenza del fatto IX. I sintomi delle due malattie sono in sostanza uguali. I graffi o le piccole ferite, generalmente, non creano problemi, ma quando le lesioni coinvolgono le pareti vasali delle articolazioni e dei muscoli, possono provocare emorragie.
Le articolazioni più colpite sono il ginocchio e la caviglia, ma anche il gomito, l’anca o la spalla possono essere interessate. Quando si verifica l’emorragia, i primi sintomi sono il dolore e l’irritazione, a cui seguono, senza la cura adeguata, il rossore, la rigidità e la tumefazione dell’articolazione. In presenza di lesioni ripetute e in assenza di un trattamento opportuno, si va incontro a danni muscolari, deformità e impotenza funzionale.
Oggi, grazie alle cure mediche, si può assicurare ai pazienti malati di emofilia una vita normale, ma è importante che tutti i malati, indipendentemente da dove si trovino, possano avere pari opportunità di accesso ai trattamenti.
Fonte e Photo Credits|FedEmo – Federazione delle Associazioni Emofiliaci