Emofilia grave, come curarla?

Come curare i casi più gravi di emofilia? Questa malattia del sangue può contare su diversi trattamenti per essere approcciata ma per raggiungere risultati ottimali è necessario trovare la giusta chiave d’accesso all’organismo. In circa il 30% dei pazienti si sviluppano infatti degli anticorpi che rendono inutilizzabili le terapie più diffuse.

Emofilia, nuoto sport più indicato

Per chi soffre di emofilia, il nuoto è lo sport più indicato. Rientra infatti nella categoria di quelli considerati a basso rischio traumatico e che comportano l’esercizio armonico e completo del sistema osteomuscolare, obiettivo questo molto importante per tutti coloro che hanno a che fare con questo disturbo.

Giornata Mondiale dell’Emofilia, il 13 aprile

Il 13 aprile si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia che quest’anno verterà sul tema Le nuove frontiere dello sport in emofilia. Questa malattia colpisce in Italia e nel mondo soprattutto la popolazione maschile e si caratterizza per una grave insufficienza nella coagulazione del sangue che porta a un sanguinamento anomalo che, nei casi più lievi, molto spesso viene sottovalutato. Nella maggior parte dei casi, la malattia viene trasmessa in via ereditaria.

Giornata Mondiale dell’Emofilia 10 aprile

Torna anche quest’anno l’appuntamento con la Giornata Mondiale dell’Emofilia, in occasione della quale si svolgerà un incontro a Roma sul futuro della ricerca scientifica nel nostro Paese, in modo particolare riguardo al campo delle malattie rare come l’emofilia. L’evento è organizzato da FedEmo (Federazione delle Associazioni Emofiliaci) e si propone di sensibilizzare i cittadini e le istituzioni verso questa patologia di origine genetica.

Emolacria, piangere sangue: la storia di Yaritza

Una ragazza cilena è salita agli “onori” delle cronache in questi giorni per via di un problema di salute molto grave. E’ affetta da emolacria, ovvero piange lacrime di sangue. Una patologia di cui sono noti, compreso il suo, solo quattro casi e per la quale al momento una cura non esiste.

Emofila di tipo A e cura con trapianto di midollo

Un trapianto di midollo potrebbe curare l’emofilia di tipo A, una malattia ereditaria caratterizzata da una grave incapacità di coagulazione del sangue provocata dalla carenza o da un cattivo funzionamento di una proteina, il fattore VIII (o FVIII). Il tutto sarebbe risolvibile grazie proprio ad un trapianto di midollo. Ne sono convinti i ricercatori del dipartimento di scienza della salute di Novara che hanno appena pubblicato sulla rivista Blood, i risultati di un loro studio al riguardo, che si è dimostrato estremamente positivo. Ma vediamo nel dettaglio.

Giornata Mondiale dell’emofilia, il 17 aprile 2012

Il 17 aprile 2012 si celebra la Giornata Mondiale dell’Emofilia, una patologia rara di carattere ereditario che comporta un’insufficienza nella coagulazione del sangue. Lo scopo è di promuovere lo stesso livello di trattamento e l’accesso ai farmaci per tutti i pazienti, a prescindere dalla loro posizione geografica. Per l’occasione, la Federazione delle Associazioni Emofilici (FedEmo) affronterà il delicato tema delle cure mediche.

Malattie genetiche: arrivano le “pallottole molecolari”

Telethon ogni anno regala a migliaia di malati nuove speranze terapeutiche. Anche questo anno non vi è stata eccezione. Ricercatori  dell’Icgeb di Trieste e dell’Università di Ferrara hanno messo appunto una particolare terapia a base di “pallottole molecolari” ovvero formata da piccoli Rna in grado di bypassare il difetto genetico responsabile alcune gravi patologie per le quali non è disponibile una cura.

Emofilia: nuova terapia genica aumenta coagulazione

Emofilia: una speranza per questa particolare malattia del sangue potrebbe giungere dalla terapia genica. Si esprimono positivamente in tal senso le prime sperimentazioni  in atto su sei pazienti affetti da emofilia grave. Sebbene si tratti ancora di uno studio preliminare, l’importanza di questa ricerca è molto alta: prima di lei, approcci similari sono svaniti in un nulla di fatto.

Emofilia, oggi 17 aprile ricorre la VII Giornata Mondiale

Oggi 17 aprile ricorre la VII Giornata Mondiale dedicata all’emofilia, iniziativa che in Italia viene promossa dalla Federazione delle Associazioni Emofilici.

Una malattia che mina pesantemente la qualità della vita, l’emofilia, caratterizzata dalla carenza parziale o totale nel sangue di una proteina necessaria alla coagulazione: nell’emofilia A il fattore VIII e nell’emofilia B il fattore IX. I pazienti affetti dalla patologia vanno soggetti, in assenza di trattamento, a sanguinamenti ripetuti  a carico di alcune articolazioni.