La diagnosi di un tumore è un momento estremamente delicato sia per il paziente che per la sua famiglia. Non credo che un medico possa imparare come dare la notizia, certo è che è necessario usare il giusto tatto, cosa che si può acquisire con l’esperienza oltre che con una sensibilità innata. A volte, basta solo uno sguardo, non servono parole. Queste sono invece necessarie nelle fasi immediatamente successive alla diagnosi di tumore, quando il diretto interessato e le persone care, cancellano dalla mente lo stato di vuoto e confusione iniziale, per cercare di capire cosa occorre o si può fare.
E’ un tumore maligno? Si può operare? La chemioterapia serve ed è veramente così piena di effetti collaterali? Ma poi ci si salva? Quale sopravvivenza con questa forma di cancro? Quanto rimane da vivere? E le nuove terapie? Insomma il paziente oncologico diventa affamato di informazioni, che non sa a chi chiedere con precisione e non sempre riesce ad ottenere le giuste risposte, perche gli giungono dalle persone sbagliate. E’ con questo scopo che è nato (ed è stato presentato stamane presso l’ISS, Istituto Superiore di Sanità il primo Manuale per la comunicazione in oncologia, quale strumento essenziale per condividere ed allargare le informazioni che riguardano i pazienti. Il volume, suddiviso in 5 capitoli è nato da un’esperienza decennale sul campo con studi e ricerche scientifiche sviluppati da ISS, AIMaC (Ass. Italiana Malati Cancro) e dai maggiori Istituti di Ricerca e Cura a Carattere Scientifico IRCCS in campo oncologico, con il sostegno del Ministero della Salute. Il manuale, come si legge nella prefazione, firmata da Stefano Vella Direttore del Dipartimento del Farmaco dell’Istituto Superiore di Sanità e dal Presidente dell’AIMaC Francesco De Lorenzo:
“…. intende promuovere la conoscenza ed i risultati raggiunti dal Servizio Nazionale di Accoglienza e Informazione (SION) con la prospettiva di allargare e potenziare l’esistente al fine di rispondere in maniera sempre più adeguata e capillare alla realizzazione del piano di promozione per la comunicazione e informazione oncologica”.
E’ un passaggio fondamentale per ciò che riguarda la medicina moderna, con particolare riferimento all’oncologia. I pazienti hanno una migliore risposta alle terapie se riescono emotivamente a soddisfare la loro richiesta di conoscenza della malattia. Il testo sarà dato in dotazione a coloro che operano all’interno del SION, il Servizio Informativo Nazionale che collega in un’unica rete tutte le risorse già esistenti, ovvero 35 punti di informazione e accoglienza attivi presso i maggiori centri oncologici del territorio. Tali centri sono coordinati da psicologhe volontarie dell’Ufficio Nazionale del Servizio Civile e si avvalgono di un ricco sistema multimediale in grado di fornire materiale divulgativo (opuscoli e/o Dvd) ai pazienti e alle loro famiglie, in base ai dubbi e alla malattia specifica: informazioni scientifiche semplici e quanto più personalizzate possibili, ci azzardiamo a dire. Il servizo si avvale anche di una linea telefonica gratuita, una helpline, numero verde 840503579 ed altro materiale informativo consultabile anche sul sito della stessa AIMaC.
Foto: Thinkstock