Il prossimo 2 Maggio si celebrerà la Giornata Nazionale contro l’Epilessia. Oggi però vi vogliamo raccontare di una iniziativa che riguarda una particolare e drammatica tipologia di questa malattia. Stiamo parlando dell’epilessia dovuta ad un tumore cerebrale. E’ appena nato il sito web del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale (CET) del Dipartimento di Neuroscienze presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma.
E’ l’unico centro di riferimento in Italia che, da circa 5 anni, si occupa di epilessia dovuta a neoplasie cerebrali ed è ufficialmente riconosciuto dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), società scientifica con l’obiettivo di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia. Ma perché un sito internet e con quali finalità?
Lo scopo è quello di creare una rete tra pazienti, familiari e specialisti di altre realtà con la nostra struttura- ha affermato la Dott.ssa Marta Maschio, responsabile del Cet – prima ancora delle terapie le persone hanno bisogno di ascolto, di confronto, di poter condividere con altri paure, sentimenti, informazioni. E questo anche e soprattutto grazie ad un forum.
Le crisi epilettiche di varie entità, sono il sintomo più frequente dei tumori al cervello, spesso presente già al momento della diagnosi. E’ difficile capire cosa si può provare in un contesto del genere. Già la consapevolezza di un cancro è difficile da gestire. Se a questo si aggiunge una malattia come l’epilessia, che provoca la perdita del controllo sul proprio corpo, gli effetti collaterali dei farmaci e non ultimi, i pregiudizi della società, si evince quanto sia importante tutto ciò per il paziente ed i suoi familiari.
E’ un’iniziativa che va oltre la malattia, occupandosi anche di tutte le incertezze, i dubbi e le paure che colpiscono la persona affetta da epilessia tumorale– ha concluso il Prof. Francesco Bevere Direttore degli Istituti Regina Elena e San Gallicano- è uno sportello aperto “verso la persona”, che permettere di accompagnare i nostri assistiti anche a distanza, non facendo mancare loro la nostra vicinanza anche quando sono a casa.
Ottima cosa quando si ricorda che il paziente è prima di tutto una persona. Qui il sito.
[Fonte: Ifo]