In Italia sono circa 30.000, hanno in media 54 anni (il 30% meno di 45), la maggioranza è sposata ed il 50% ha un figlio ancora minorenne, il 40% ha un lavoro; tutte hanno una vita relazionale ed affettiva molto intensa: sono le donne colpite da un tumore al seno metastatico, secondo i dati di una recente indagine condotta da GFK-Eurisko per Europa Donna. E’ a loro che è dedicata la nuova campagna di sensibilizzazione promossa da Pfizer in collaborazione con Fondazione AIOM e Europa Donna Italia, “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore metastatico”. Lo scopo è quello di dar voce alle loro esigenze e sentimenti, troppo spesso stravolti non solo dalla lotta alla malattia, ma anche da un profondo senso di solitudine ed emarginazione.
Spiega Rosanna D’antona, Presidente di Europa Donna Italia:
«Proprio perché si tratta di persone ancora giovani e socialmente, professionalmente e sessualmente attive, sulla vita di queste donne la malattia ha un impatto ancora più rilevante. Per il 66% delle intervistate la malattia interferisce in modo consistente con lo svolgimento delle normali attività quotidiane, percentuale che sale al 70% in riferimento all’impegno lavorativo. La malattia e la terapia influiscono anche sulla vita affettiva e sessuale e a soffrirne in modo ancora più importante sono le donne più giovani tra i 35 e i 45 anni».
Il tumore al seno metastatico è una forma di cancro in fase avanzata, caratterizzata dallo sviluppo di metastasi in altri organi (in particolare al fegato, ossa, polmone o cervello). Solo il 5-10% delle nuove diagnosi di tumore al seno ogni anno è metastatica, ma purtroppo è destinato a questa evoluzione anche il 30% delle neoplasie mammarie individuate precocemente. Non esiste ancora una cura che permetta di guarire, ma grazie alle terapie mirate di ultima generazione è oggi possibile bloccarne o rallentarne la progressione garantendo al contempo una buona qualità di vita.
Afferma Stefania Gori, Direttore Oncologia, Ospedale Sacro Cuore Don Calabria, Negrar (VR).
«Quando si parla di tumore al seno metastatico bisogna ricordare che ci riferiamo a vari sottogruppi di tumori che differiscono per caratteristiche biopatologiche, trattamenti e sopravvivenze globali mediane.Proprio alla luce di queste differenze, è essenziale che ogni donna con tumore al seno metastatico possa avere accesso al trattamento più appropriato, inteso come l’integrazione di terapie sistemiche antitumorali, radioterapiche e chirurgia, in base alle caratteristiche specifiche del tumore, alle sedi metastatiche, ai sintomi clinici».
Ma questo accade nella realtà? Le donne sono adeguatamente informate sulle possibilità terapeutiche e sulle prospettive di vita? E che vita hanno sapendo di non poter guarire? Quali ansie e bisogni dominano la loro quotidianità, fatta di impegni familiari, professionali e sociali?
Emarginazione e senso di solitudine caratterizzano in genere il vissuto delle pazienti, come evidenzia anche Domenica Panaccione, membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia:
«Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l’esistenza limitata e scandita da una malattia per la quale al momento non vi è prospettiva di guarigione ma che grazie alle nuove terapie è possibile oggi cronicizzare.Il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è a dir poco logorante e la paziente si sente subito emarginata socialmente, sola, alienata. Le relazioni affettive, in primis quelle della sfera familiare ed amicale, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda».
Anche alla luce delle nuove prospettive terapeutiche, la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta.” nasce proprio con l’intento di abbattere queste difficoltà ed offrire alle pazienti un supporto maggiore per vincere il senso di rassegnazione di fronte a una malattia che quasi sempre colpisce le donne nel pieno della loro vita sociale e lavorativa. L’invito all’attenzione, “Voltati. Guarda. Ascolta” è dunque rivolto a tutti: media, istituzioni, professionisti sanitari e a ogni individuo, affinché ci si prenda un impegno deciso nei confronti di chi è affetto da tumore metastatico, cercando anche di valorizzarne tutto il potenziale sociale e lavorativo.
La campagna di sensibilizzazione si è prefissata l’obiettivo di sconfiggere paure e tabù attraverso la forza della testimonianza diretta di chi convive con la malattia: nella prima fase, sono stati raccolti dei racconti scritti direttamente dalle pazienti italiane, che così hanno potuto esprimere i propri sentimenti e condividerli attraverso la pubblicazione degli stessi sul sito dedicato www.voltatiguardaascolta.it e sulla relativa pagina social www.facebook.com/voltatiguardaascolta.
«L’idea di promuovere una più ampia e profonda conoscenza del tumore metastatico attraverso le storie di malattia nasce dall’esperienza molto positiva di un progetto di medicina narrativa che portiamo avanti in Pfizer dal 2011, consapevoli del grande valore sociale e terapeutico della narrazione», – spiega Alberto Stanzione, Direttore Oncologia di Pfizer in Italia. – «Siamo convinti che solo dall’ascolto diretto delle pazienti sia possibile comprenderne veramente le esigenze e poter quindi offrire loro risposte concrete al bisogno di salute e qualità di vita di cui hanno diritto».
Conclude Fabrizio Nicolis, Presidente Fondazione AIOM:
«Questa campagna determinerà una maggiore attenzione da parte del mondo in cui viviamo nei confronti delle donne con tumore al seno metastatico. Promuovere la diffusione di informazioni su questa particolare fase della malattia consente da un lato di far emergere i bisogni assistenziali, psicologici, relazionali e lavorativi di queste pazienti, dall’altro rende loro più consapevoli dei risultati oggi ottenibili con i trattamenti antitumorali disponibili e in arrivo, aiutandole ad affrontare meglio la loro condizione».
La seconda fase della campagna di sensibilizzazione “Voltati. Guarda. Ascolta.” si basa sulla diffusione di questi racconti di vita vissuta. 3 storie pervenute saranno selezionate da una giuria di esperti al fine di veicolarle e diffonderle non solo tramite il web-insieme alle altre-, ma anche in forma orale in radio e durante eventi di piazza dedicati nei prossimi mesi: a dare voce alle donne con tumore al seno metastatico, tre testimonial d’eccezione, Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi, attrici molto amate ed apprezzate anche grazie alla loro partecipazione a film e fiction di successo.
Le storie saranno inoltre pubblicate in volumetti stile “Millelire”.
Visitate il sito www.voltatiguardaascolta.it per leggere in anteprima le storie di donne forti e coraggiose, per comprenderle fino in fondo e per condividere pensieri visitate la pagina
www.facebook.com/voltatiguardaascolta.
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