Home » Neurologia » Oggi la Giornata Nazionale Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) all’insegna del buon vino

Oggi la Giornata Nazionale Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) all’insegna del buon vino

Si celebra oggi la quarta Giornata Nazionale contro la Sla, Sclerosi Laterale amiotrofica organizzata dalla AISLA Onlus. Anche quest’anno contribuire è semplice e l’offerta è ripagata oltre che dalla consapevolezza della giusta scelta, anche da una bottiglia di Barbera d’Asti DOCG. I fondi raccolti serviranno per numerose iniziative che l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) mette quotidianamente in campo per sostenere le persone malate, le famiglie e soprattutto la ricerca scientifica.

Il progetto di quest’anno è rivolto alla copertura finanziaria per una nuova cura, a sostegno dei fondi raccolti già a Giugno con la Giornata Mondiale SLA e riguarda il trattamento della patologia con un farmaco, il ciclofosfamide, abbinato a trapianto autologo di cellule staminali ematopietiche. Il lavoro scientifico in questione sarà coordinato dal Dipartimento di Neuroscienze, Oftalmologia e Genetica dell’Università degli studi di Genova ed avrà come promotore il Centro Clinico NEMO di Milano.

Di recente, qualcuno, nella nostra pagina di Facebook, ha evidenziato come ogni giorno vi sia una Giornata Nazionale o Mondiale da dedicare alla raccolta fondi per qualche malattia. Forse ha ragione, troppe iniziative di questo tipo tendono ad annullarsi reciprocamente, ma è importante che ci siano, che continuino ad essere sempre di più perché rappresentano spesso l’unica voce e speranza di tante persone ammalate. Per comprendere basti pensare a come è nata, solo 4 anni fa questa manifestazione. E lo troviamo sul sito della stessa associazione che dunque citiamo:

“Tale Giornata è nata nel 2007 per ricordare il primo “sit in” dei malati di SLA, che il 18 settembre 2006 si riunirono a Roma, sotto il Ministero della Salute, per portare all’attenzione dell’allora Ministro della Salute On. Livia Turco i propri bisogni, in particolare quello di una presa in carico globale in termini di necessità di trattamenti assistenziali omogenei su tutto il territorio nazionale, prestazioni adeguate di assistenza domiciliare, accesso facilitato alle sperimentazioni cliniche in corso e ai farmaci per uso compassionevole, snellimento della burocrazia e riduzione dei tempi per ottenere il riconoscimento di invalidità, necessità di riconoscere piena validità ai piani terapeutici sottoscritti dagli specialisti e di dar corso a una strategia più efficace sul terreno della ricerca di base e finalizzata.”

Tutto questo non c’era, ed anzi, per gran parte non c’è ancora. E’ per tale motivo che diventa fondamentale promuovere iniziative per sollecitare l’opinione pubblica e le autorità politiche sanitarie, perchè la SLA, attualmente inguaribile, può in qualche modo essere curata, affinché il paziente, che mantiene intatte le proprie emozioni e facoltà mentali, possa sopportare con più facilità e dignità una malattia che colpisce inesorabilmente il suo organismo.

L’elenco delle piazze dedicate alla Giornata Nazionale, oltre che le altre informazioni potete trovarle sul sito della stessa AISLA.

[Fonte: AISLA]

Lascia un commento