30 sagome di uomini e donne di varie età, poste su una piattaforma circolare. Da qualunque prospettiva le si osservi non se ne vede mai il volto. È una “Folla Immobile” e come tale distante ed indifferente, un muro di silenzio e solitudine. È l’installazione itinerante simbolo della campagna nazionale “Voltati. Guarda. Ascolta. Le donne con tumore al seno metastatico”, che ha l’obiettivo di stimolare la conoscenza nei confronti di questa fase della malattia cancerosa (il IV° stadio) per supportare al meglio le donne che ne sono colpite.
Non poche: 30.000 circa in tutta Italia, con un’età media di 54 anni ed una vita affettiva, sociale e professionale ricca ed intensa.
L’iniziativa, promossa da Pfizer in collaborazione con la Susan G. Komen italia e l’Associazione Europa Donna Italia, ha voluto far luce sulla vita delle pazienti che si sono raccontate in brevi testi, evidenziando il rapporto quotidiano con la malattia.
Le storie, raccolte in una prima fase ed ora disponibili sul sito internet www.voltatiguardaascolta.it (con pagina social dedicata https://www.facebook.com/voltatiguardaascolta ), sono state poi divulgate nel mese di ottobre 2017 in varie città italiane con eventi e manifestazioni di piazza.
Il tutto è stato progettato in un percorso di medicina narrativa: le donne si raccontano ed in qualche modo si liberano dal loro peso, offrono forza, speranza, coraggio ed informazioni ad altre pazienti, ai familiari, agli amici, ma anche ai medici, psicologi e terapeuti, nonchè alle istituzioni sanitarie con cui devono interagire, che troppo spesso rimangono ancorati a linguaggi complicati e tecnicismi, statistiche di sopravvivenza obsolete, burocrazia e inappropriatezza strutturale.
Oggi, grazie a nuove molecole farmacologiche, il tumore metastatico si può tenere sotto controllo anche per diversi anni: non si guarisce, ma ci si può convivere a lungo. Purtroppo la parola “metastasi” è ancora un tabù per l’opinione pubblica ed una siffatta diagnosi viene considerata come una “condanna a morte” rapida ed imprescindibile. Manca la conoscenza sulle nuove terapie, sulle effettive prospettive di vita, sul giusto approccio psicologico per sostenere pazienti e familiari, c’è carenza di strutture adeguate, ma soprattutto non si prende in considerazione la qualità della vita di queste donne, il loro bisogno di andare avanti, nonostante siano accompagnate da un temibile compagno qual è il tumore metatastatico. La medicina narrativa, sulla quale si è sviluppata la campagna “Voltati. Guarda. Ascolta”, aiuta dunque anche a personalizzare il percorso di cure, mettendo al centro delle terapie e degli approcci socio- assistenziali necessari le donne stesse.
Fulcro della seconda fase dell’iniziativa, quella più propriamente divulgativa, “La Folla Immobile” con l’intento di catturare l’attenzione dei passanti e scuoterli dall’indifferenza ed inconsapevolezza circa il tumore al seno metastatico. Presso questa installazione sono stati distribuiti in forma gratuita dei libretti in formato “Millelire”, contenenti tre delle tante storie raccolte selezionate da una giuria di esperti: “Per sempre” di Paola, “Convivere con un leone” di Camilla e “La ginestra” di Patrizia .
Le stesse sono state lette ed interpretate direttamente in piazza, vicino all’installazione, da tre attrici testimonial dell’iniziativa, volti noti ed amati dal vasto pubblico come Michela Andreozzi, Emanuela Grimalda e Daniela Morozzi, le quali si sono prestate anche alla realizzazione di audioracconti pubblicati sul sito www.voltatiguardaascolta.it
Piazza Dante a Napoli, Piazza San Carlo a Torino e Piazza Minghetti a Bologna nel mese di ottobre hanno ospitato questi eventi caratterizzati anche da conferenze ed incontri con la presenza di esperti e protagoniste sul tema del tumore al seno metastatico, aperte al pubblico e alle domande.
L’iniziativa però non si ferma, non si deve fermare. Occorre continuare, affinché molte più persone possano fermarsi, voltarsi, guardare ed ascoltare, per poi condividere le parole, i sentimenti, le necessità di chi vive e convive con un tumore al seno al IV° stadio, affinché la “Folla Immobile” mostri il suo volto.
La campagna e la raccolta delle storie continua nel 2018. Per maggiori informazioni:
www.voltatiguardaascolta.it
https://www.facebook.com/voltatiguardaascolta