Il prossimo 2 Maggio si celebrerà la Giornata Nazionale contro l’Epilessia. Oggi però vi vogliamo raccontare di una iniziativa che riguarda una particolare e drammatica tipologia di questa malattia. Stiamo parlando dell’epilessia dovuta ad un tumore cerebrale. E’ appena nato il sito web del Centro per la cura dell’Epilessia Tumorale (CET) del Dipartimento di Neuroscienze presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma.
E’ l’unico centro di riferimento in Italia che, da circa 5 anni, si occupa di epilessia dovuta a neoplasie cerebrali ed è ufficialmente riconosciuto dalla Lega Italiana Contro l’Epilessia (LICE), società scientifica con l’obiettivo di contribuire alla cura e all’assistenza dei pazienti con epilessia. Ma perché un sito internet e con quali finalità?
Lo scopo è quello di creare una rete tra pazienti, familiari e specialisti di altre realtà con la nostra struttura- ha affermato la Dott.ssa Marta Maschio, responsabile del Cet – prima ancora delle terapie le persone hanno bisogno di ascolto, di confronto, di poter condividere con altri paure, sentimenti, informazioni. E questo anche e soprattutto grazie ad un forum.
Le crisi epilettiche di varie entità, sono il sintomo più frequente dei tumori al cervello, spesso presente già al momento della diagnosi. E’ difficile capire cosa si può provare in un contesto del genere. Già la consapevolezza di un cancro è difficile da gestire. Se a questo si aggiunge una malattia come l’epilessia, che provoca la perdita del controllo sul proprio corpo, gli effetti collaterali dei farmaci e non ultimi, i pregiudizi della società, si evince quanto sia importante tutto ciò per il paziente ed i suoi familiari.
E’ un’iniziativa che va oltre la malattia, occupandosi anche di tutte le incertezze, i dubbi e le paure che colpiscono la persona affetta da epilessia tumorale– ha concluso il Prof. Francesco Bevere Direttore degli Istituti Regina Elena e San Gallicano- è uno sportello aperto “verso la persona”, che permettere di accompagnare i nostri assistiti anche a distanza, non facendo mancare loro la nostra vicinanza anche quando sono a casa.
Ottima cosa quando si ricorda che il paziente è prima di tutto una persona. Qui il sito.
[Fonte: Ifo]
è una malattia di cui se ne parla poco in televisione
Ho 57 anni, a 7 anni le prime crisi fino a 48 anni. poi uno stop, ma bisogna curarsi. senza gardenale e tegretol, un rivotril che negli ospedali non si trova, bisogna portalo da casa. VERGOGNATEVI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! per far quadrare i bilanci avete il barbaro coraggio di procurare crisi di piccolo e grande male.
oltre non aggiungo.
L’innmorariltà è al massimo.
sporcaccioni.
piero angelo perrucci
i diritti del cittadino, dell’uomo tutti i diritti, vanno sotto terra.
grazie. Meglio stare nel colosseo, che lasciarci mangiare da sporchi ignoti malfattori.
@ piero angelo perrucci:
ho 69 anni e dal 2000 soffro di assenze.Nessun neurologo ha dato spiegazioni .Dopo l’uso dell’orribile Tegretol sono autonomamente passata a Depakin e le crisi si sono ridotte ad una al mese .Vorrei stare meglio perchè l’umore è ormai sotto i piedi.Scriviamoci
ho 29 anni e da circa un anno e mezzo soffro di epilessia. all’inizio prendevo il depakin 500 mg e stavo troppo male perchè mi portava troppa sonnolenza. ora prendo il lamictal 200 mg e ho eruzioni cutanee sul petto e mani. ora dovrò cambiare di nuovo farmaco. mi sento una cavia dato che dovrò provare un ennesimo tipo di antiepilettico. ormai mi sono rassegnato a vivere tutta la vita con questa malattia………..
Non devi sentirti una cavia. La medicina per fortuna si aggiorna ed i farmaci diventano sempre più adattabili al singolo individuo, vedrai che alla fine troverai un medicinale che ti darà meno problemi, o magari nessuno e la tua vita tornerà come prima. Comprendo però la problematicità di una malattia cronica, che magari ti obbliga ai farmaci anche e soprattutto come nel caso dell’epilessia, quando stai bene. Parlarne con i tanti altri malati cronici è sicuramente buona cosa. In bocca al lupo;=)
@ Cinzia Iannaccio:
purtroppo questa epilessia mi ha portato anche gravi disagi sociali con persone “false” che sembrava mi fossero vicine, allontanarsi immediatamente, manco se fossi “contagioso”. tutto questo mi portò nell’aprile del 2011 di farla finita assumendo le 20 pillole di lamictal che erano rimaste. dio volle che dopo una settimana di coma mi risvegliai miracolosamente, e di questo devo essere riconoscente per tutta la vita gli infermieri/e del moscati di avellino che mi hanno salvato la vita. tutto questo fa capire purtroppo a chi come me soffre di questa patologia, deriva anche un problema depressivo difficile da curare perchè non ci viene dato supporto psicologico e tutto questo porta a fare gesti sconsiderati come quello che ho fatto io. grazie dell’imbocca al lupo. ti mando un grande saluto…ciao
@ giuseppe delli bovi:
Grazie a te per la testimonianza concreta, dura, ma esplicativa di cosa significa ancora oggi l’epilessia ;=)
Ciao Giuseppe ora come stai?