San Valentino 2011, in salute e in malattia l’amore che esiste resiste

Per la nostra rubrica Storie di Medicina, oggi vogliamo raccontarvi l’esperienza di convivenza con la malattia di una coppia sana. Si avvicina la festa degli innamorati, San Valentino, e dal momento che siamo circondati spesso da pessimismo sulla natura poco duratura dell’amore e sulla fragilità dei sentimenti minati dalle difficoltà quotidiane, coloriamoci di rosa con una storia positiva che narra di come il sostegno del partner possa aiutare a convivere con la malattia, scoprendo nuovi modi di sentirsi in due anche e soprattutto quando è a rischio un valore fondamentale come la salute.

Tom e Vera Forkner stanno insieme da oltre trent’anni e hanno condiviso tutto, in primis la passione per l’esplorazione delle grotte.
Tredici anni fa a Vera è stata diagnostica la sclerosi multipla.
Tom spiega

“La prima cosa che ho provato è stata solo la paura, perché non sapevamo che cosa stava succedendo… paura, preoccupazione e paura per Vera”.

Vera dice che è stato come vivere un lutto in famiglia:

“E’ stato come la morte di una persona cara. Mi alzavo ogni mattina e il primo pensiero era: ho la sclerosi multipla”.

Per i primi quattro o cinque anni la sua malattia è stata abbastanza stabile e la loro vita sembrava quasi normale. Vera, che all’epoca aveva 40 anni, assumeva un farmaco che teneva i sintomi sotto controllo.
La sclerosi multipla è una patologia in cui il sistema immunitario attacca il rivestimento protettivo dei nervi del cervello e del midollo spinale. Le persone che ne sono affette generalmente hanno una speranza di vita normale, ma la qualità della vita è fortemente compromessa a causa di affaticamento, problemi di deambulazione e cattiva articolazione delle parole.
Vera ha cominciato a notare un cambiamento dei sintomi nel pieno dei quaranta:

Prima ho dovuto utilizzare un bastone, poi un girello o ora uso la sedia a rotelle elettrica quando esco, spiega.

Con la mobilità compromessa, è cambiato anche il suo rapporto con Tom. Non potevano più recarsi in esplorazione nelle grotte, fare delle escursioni in montagna.

Abbiamo dovuto cercare altri modi per divertirci e stare insieme senza soffermarci a pensare alle cose che non potevamo fare.

Ora lavorano insieme per mantenere a galla due imprese e sono impegnati in corsi di auto-difesa. Per distrarsi vanno a cena fuori o a vedere un film o ancora visitano i loro due figli che vivono nelle vicinanze. Ma (con)vivere con una malattia cronica può stressare un matrimonio, spiega il neurologo Ben Thrower, direttore medico del Multiple Sclerosis Institute presso lo Shepherd Center di Atlanta, in Georgia.

“Penso che qualsiasi problema cronico di salute, che si tratti di sclerosi multipla, piuttosto che diabete o cancro ha il potenziale per influenzare le dinamiche all’interno di una relazione”.